Un antes y un después de la esclerosis múltiple

Imagen del día mundial de la esclerosis múltiple

30.Mayo.2018

Historias personales

Mi nombre es José Fernando y tengo esclerosis múltiple. Mi vida cambió en apenas un mes. 
En ese breve período de tiempo pasé de ser una persona sana que ejercía su profesión en dos puestos de trabajo distintos,
con una vida plena y feliz y con un proyecto de futuro. Parecía que el mundo estaba a mis pies.
 
Los primeros síntomas
Cierto es que llevaba varios meses estresado. En los dos sitios donde trabajaba soportaba mucha presión. 
Pero la podía controlar. Además, disfrutaba con ella, me hacía sentir vivo. Me suponía un “subidón” de adrenalina muy estimulante, que me hacía sentir fuerte y vigoroso…
 
O eso pensaba. Cada vez me encontraba más cansado. Y comenzaba a sentir una sensación que nunca antes había notado: cada vez me costaba más dar respuesta a las cuestiones que se me planteaban. 
Primero las referentes al trabajo, y después… las de mi vida cotidiana.
 
Sufrí altibajos emocionales muy marcados (lo que llaman labilidad emocional). Mi manera de enfrentarme a las actividades diarias era con mal humor. En poco tiempo, muchas de las personas que se encontraban a mi alrededor comenzaron a alejarse. Y las más cercanas empezaban a sufrir mis ataques de furia descontrolada.
 
Paralelamente, comencé a notar el acorchamiento en la parte izquierda de la cara (luego aprendí a ponerle nombre a este síntoma: se llama parestesia) y a ver doble (diplopía).  Paulatinamente tenía cada vez más dificultades para mantener el equilibrio. Tenía la mirada desviada, no era capaz de mantener la vista al frente (babinski).
 
Pero… ¿Qué me pasó?
Las veces que acudía a los servicios de Urgencia para tratar estos síntomas fueron infructuosas. Las innumerables pruebas a las que me sometí no concluyeron con una respuesta. Un TAC, numerosos análisis de sangre, una ecografía…Tan solo consiguieron descartar lo que no tenía: “No tienes un tumor”, me dijeron una de las veces que estuve toda una noche en el Servicio de Urgencias del Hospital de Ciudad Real.
 
“Pero entonces: ¡qué tengo!”, le respondí con una mezcla de angustia e incertidumbre. No me daban una solución a unos síntomas que cada día que pasaba aumentaban en intensidad. 
Fueron unos días de desesperación y zozobra. No sabía qué hacer, a dónde acudir…
 
La salida desesperada fue la acertada
Pedí cita a la desesperada a mi médico de Familia. Admito con cierto grado de satisfacción que hasta ese día no le había visitado mucho. Pero aquel día de principios de agosto de 2005, cuando entré en su consulta y le relaté mis síntomas, Paco no tuvo dudas: consideraba que tenía una enfermedad desmielinizante. 
sí que decidió enviarme a la consulta de Neurología del Hospital de Alarcos con carácter Urgente.
 
Recuerdo que el 5 de agosto de 2005 me recibió la neuróloga Lucía Fernández, que después de hacerme unas pruebas psicomotrices tenía claro el diagnóstico: una enfermedad desmielinizante tipo esclerosis múltiple.
Para corroborar su diagnóstico, quiso ingresarme para comenzar el tratamiento. Ingresé así en el Hospital de Alarcos, centro que un año después cerró sus puertas. Comenzaron a tratarme una enfermedad que no conocía hasta ese momento, pero que no me va a abandonar en todo lo que me queda de vida.
 
En estos doce años que han pasado desde que me “presentaron” a mi compañera de viaje y el momento actual he cambiado de residencia varias veces, lo que ha traído consigo que me hayan tratado seis neurólogos en tres hospitales. 
El 30 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Este año la investigación es el tema central. La apuesta está clara.
 
 
José Fernando De Abajo Rioja, afectado por esclerosis múltiple 
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