Se puede llevar una vida normal con una enfermedad neuromuscular
Mi nombre es Ana Arranz y pertenezco al movimiento asociativo ASEM desde hace más de veinte años. El 15 de noviembre es el Día de las Enfermedades Neuromusculares y desde Federación ASEM y ASEM Madrid queremos darle visibilidad a esta fecha y que así estas patologías y la realidad de las personas afectadas (más de 60.000 en nuestro país) sean más conocidas.
Aprovecho para explicar que las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, que son en su mayoría de origen genético y van acompañadas de pérdida de fuerza muscular, es decir, que son degenerativas. Por desgracia aún no existen tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia, como es mi caso.
Convivo con una de estas enfermedades, en concreto la distrofia muscular facio-escápulo-humeral, desde los 11 años, pero puedo decir que esto no me ha impedido llevar una vida normal e independiente. Estudié Administración de Empresas y he trabajado como contable en tres grandes entidades, aunque el proyecto más importante de mi vida es sin duda el que tengo ahora mismo en mis manos: la crianza de mi hijo Daniel, de 10 meses! Una aventura que emprendí junto a mi marido y que ahora mismo lo es todo para mí.
Recibir un diagnóstico en el ámbito de las enfermedades neuromusculares suele llevar una media de tres años. En mi caso fue más rápido, pues mi abuela fue el primer caso de la familia, con síntomas ya en su juventud, pero no contó con un diagnóstico correcto hasta tener una edad más avanzada, cuando lo desarrollaron dos de sus hijos (mi padre y mi tío).
Creo que la unión que tenemos en mi familia es muy poderosa, mucho más cercana que en familias normales y corrientes. El contar con varias personas con problemas de movilidad en la familia hace que necesitemos apoyo para muchas tareas de la vida cotidiana, por lo que la unión que se establece a través del cuidado que nos dan los miembros que no tienen afectación es inigualable.
Las asociaciones en nuestro ámbito juegan un papel fundamental, no tanto por cubrir necesidades a veces básicas, sino por la parte socio-asistencial, que está tan abandonada por el Estado. Y por otro lado, el poder conocer a otras personas con el mismo problema te hace sentir que no eres el único, compartir experiencias y vivencias entre iguales es gratificante. En ASEM, a lo largo de todos estos años, he hecho grandes amistades.
Recomiendo a las personas y familias que se encuentren con el diagnóstico de una enfermedad neuromuscular que se acerquen a las asociaciones. La labor de acogida y orientación que realizan es única, y además es una relación bidireccional, pues siempre se necesita de nuevas personas que aporten su experiencia para seguir avanzando en la mejora de la situación del colectivo.
Y no lo olvidéis, el 15 de noviembre es el Día de las Enfermedades Neuromusculares y os esperamos a todos en los actos públicos y en las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N
Más información en: www.enfermedadesneuromusculares.org
Un cariñoso saludo a los lectores del blog de Fundación ONCE,
Ana A.
