La epilepsia grave también existe

Hoy, 24 de mayo, es el Día Nacional de la Epilepsia, una enfermedad con la que viven en España más de 704.500 personas, según un estudio realizado por la Sociedad Española de Neurología. En función de este estudio,  el 70%  de los afectados tienen controlada la enfermedad y el 30% restante conviven con una epilepsia fármaco-resistente, es decir, que no se consigue controlar con los medicamentos existentes en el mercado.

 

Las crisis convulsivas  producen un impacto difícil de definir y crean  diferentes respuestas emocionales. Así,  afectados y familiares nos hacemos multitud de preguntas y emprendemos un peregrinar en busca  de un profesional que nos diga lo que queremos escuchar, hasta que llega el tan ansiado diagnóstico. 

 

 

Entre un 10% y un 15% de los afectados por epilepsia fármaco-resistente tienen crisis diarias, sufren  estatus convulsivos, largas  estancias  en los hospitales y alteraciones del comportamiento. Para ellos  las expectativas de vida son más cortas y el riesgo de deterioro cognitivo, elevado, especialmente si las crisis se iniciaron en la infancia.

 

 

 En 1998 un grupo de madres de un pueblo de la provincia de Granada (Caniles) decidimos unirnos y constituir una asociación para visualizar la epilepsia y garantizarles a los  afectados una calidad de vida digna. Así nació la Asociación Española de Afectados por Epilepsia Grave (APEMSI).

 

 

La aceptación de la epilepsia es muy difícil por ser una patología desconocida y tiene  connotaciones sociales. La fase de aceptación o rechazo depende de multitud de factores  familiares, sociales y culturales.  La familia es la pieza clave  en la mejora de la calidad de vida y el futuro del paciente con epilepsia.

 

 

Confiar en el equipo de profesionales que le atienden.

Buscar ayuda e información cualificada y veraz de la enfermedad. 

Acudir a las Asociaciones.

Aprender a convivir con la enfermedad.

Pedir ayuda cuando se necesite.

Hablar de epilepsia con naturalidad. 

Compartir la enfermedad con familiares y amigos. 

Cuando hay tensión y conflictos familiares acudir a un profesional

Facilitar la comunicación con el  paciente: escuchar y compartir sus sentimientos y emociones.

Vivir el presente. 

Medir la vida en términos de calidad no de cantidad.