Veinte años con la Asociación Síndrome X-Frágil Madrid

10 Octubre, 2018

Hace años recibimos el diagnóstico de Lucas: Síndrome X-Frágil. Nos asustamos y nos sentimos muy perdidos. No sabíamos a qué nos enfrentábamos. Lo primero que hicimos fue ponernos en contacto con la...

La prevención, el mejor remedio

10 Octubre, 2018

Queridas y queridos lectores:    El 10 de octubre es el Día Mundial de la Salud Mental, algo tan importante que no debe ser relegado a recordarse solamente este día.    El lema '...

Más de 140.000 fundaciones reclaman un mercado común para la filantropía en Europa

01 Octubre, 2018

Desde la Asociación Española de Fundaciones (AEF) promovemos la celebración del VI Día Europeo de Fundaciones y Donantes (1 de octubre), una iniciativa de la red europea de fundaciones, DAFNE,...

Convivir con fibrosis quística: sobrevivir para vivir

07 Septiembre, 2018

La fibrosis quística (fQ) es la enfermedad rara genética más frecuente en la raza caucásica. Considerada invisible, es una de esas enfermedades en las que, en muchas ocasiones, tienes que demostrar y...

Las dos orillas de la vida

11 Abril, 2018

Pues sí, queridos lectores de este post, hoy es 11 de abril, Día Mundial del Parkinson y, si no estoy equivocado llevo celebrados (celebrar no es la expresión más adecuada) 24, que dicho así no es...

Luis y Lorena, paradigma del hoy y el mañana de las enfermedades raras

28 Febrero, 2018

Luis acaba de cumplir 11 años. Y si hay algo que le defina es su alegría, su simpatía, su gusto por la música, por el baile, por los cuentos, por la natación, su sociabilidad y, sobre todo, su gusto...

Ellos sí que son héroes

15 Febrero, 2018

El cáncer infantil es una situación muy difícil de afrontar para los niños y sus familias. No sólo cuesta aceptar el diagnóstico, sino también contemplar todos los efectos desagradables que conlleva...

Prevenir el cáncer está en nuestras manos

02 Febrero, 2018

Cada día somos más conscientes de la complejidad del cáncer y  tenemos datos sobre cómo afectan los malos hábitos de vida a su desarrollo: la obesidad es responsable de uno de cada 20 tumores;...

Turismo accesible para descubrir la Comunitat Valenciana

24 Enero, 2018

En  COCEMFE Comunitat Valenciana estamos empeñados en que las personas con movilidad reducida disfruten también del turismo de naturaleza y cultural, y por eso hemos puesto en marcha, de la mano...

Se puede llevar una vida normal con una enfermedad neuromuscular

15 Noviembre, 2017

Mi nombre es Ana Arranz y pertenezco al movimiento asociativo ASEM desde hace más de veinte años.  El 15 de noviembre es el Día de las Enfermedades Neuromusculares y desde Federación ASEM y ASEM...